央廣網(wǎng)西安11月19日消息（記者雷愷）為加強陜西省罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益，陜西省制定了《陜西省罕見病診療工作實施方案》，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，做好短缺預(yù)警，方便罕見病患者就近取藥。
根據(jù)《實施方案》，陜西建立陜西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由西安交通大學第一附屬醫(yī)院擔任省級牽頭醫(yī)院，省級成員醫(yī)院由陜西省人民醫(yī)院、西北婦女兒童醫(yī)院、西安交通大學第二附屬醫(yī)院、西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院等6家醫(yī)院擔任。
《實施方案》要求，協(xié)作網(wǎng)各醫(yī)院間要加強聯(lián)系，結(jié)合分級診療制度要求，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵有條件的醫(yī)院通過與基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)建立協(xié)作關(guān)系，將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
